W tym artykule przeczytasz m.in.:
- kim jest Paulina,
- na jaką chorobę cierpi,
- jak możesz jej pomóc.
Paulina jest starszą córką pani Iwony i pana Marcina. Ma ona bowiem młodszą siostrę, Oliwię. Rodzice Pauliny pochodzą z Podlasia, lecz od wielu lat mieszkają na Bielanach i prowadzą wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego.
Dziewczynka choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu.
- Choroba córki spędza nam, rodzicom, sen z powiek nie tylko dlatego, że ona cierpi fizycznie i psychicznie, ale także dlatego, że w naszym kraju nie ma skutecznej terapii leczenia tej rzadkiej choroby. Terapia dostępna jest natomiast za granicą, ale jej koszt przerasta nasze możliwości - mówi mama Pauliny, pani Iwona.
Na domiar złego również siostra Pauliny - Oliwia - wymaga leczenia. Jest dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności. Zmaga się z ADHD i zespołem Aspergera. Choroba sprawiła, że musi ona uczęszczać do szkoły terapeutycznej.
Niewinne początki
Wszystko zaczęło się niepozornie — od anginy, którą Paulina przeszła 3 lata temu. Krótko po niej państwo Ogonowscy zauważyli u córki tiki: mruganie oczami, unoszenie ramion. Objawy zostały przez pediatrę zbagatelizowane. Podobnie zachował się neurolog, który nie widział w zachowaniu córki niczego groźnego.
Tiki były, mijały, znów się pojawiały. W 2022 roku w czerwcu Paulina trafiła do szpitala z powodu bólu brzucha. Po tym incydencie nie była w stanie utrzymać kontaktu wzrokowego. Doszło poruszanie ramionami, ruchy rąk przypominające wkręcanie żarówek, pojawiły się szybkie, gwałtowne zmiany nastroju oraz bóle głowy.
Przełom w diagnostyce nastąpił, gdy znajoma Pani Iwony podsunęła jej trop: zespół Pandas - autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Dostępne na ten temat materiały, okazały się pasować.
Pani Iwona skontaktowała się z Pauliną Swobodą (pandas.pl), która dała ważne wskazówki dotyczące diagnozy. Po wykonaniu badań w Warszawie, Poznaniu i Dąbrowie Górniczej okazało się, że Paulina ma zmiany w obrazie rezonansu głowy, a do tego w wymazach znaleziono gronkowca i paciorkowca. Ponadto odkryto przeciwciała anty dsDNA i antyMielina, które atakują mózg. Niestety z doświadczeń Pauliny Swobody wynika, że w Polsce nie ma skutecznej terapii. Po leczeniu antybiotykami i lekami przeciwzapalnymi tiki się zmniejszyły, ale nie ustąpiły.
W październiku 2022 roku pani Iwona pojechała z Pauliną do kliniki Vivere w Kijowie, nie zważając na panującą wojnę. Po wykonaniu szeregu badań diagnozę potwierdzili tamtejsi lekarze. To zespół Pandas. Paulina dostała immunoglobuliny i antybiotyk. Z zaleceniem czekania na wyniki badań genetycznych wróciłam do domu. Badania wykonane w Polsce i w Ukrainie kosztowały około 60 tysięcy złotych.
Po wlewie wszystkie objawy ustąpiły. Niestety radość trwała krótko: na początku grudnia Paulina złapała infekcję i wszystko wróciło jak bumerang. Pojawiły się także inne objawy: chrząkanie i wyginanie palców.
W Sylwestra państwo Ogonowscy otrzymali wyniki badań genetycznych. Do Zespołu Pandas doszła jeszcze wada genetyczna (Paulinie brakuje 5 genów). Z tego powodu należało wykonać badania całej rodzinie. Poza wadą genetyczną w diagnozie pojawia się ADHD i wrodzony brak odporności. Lekarze mówią, że Paulina musi mieć stale podawane immunoglobuliny oraz białko podnoszące odporność, którego nie wytwarza. W badaniu EEG wykazano także wyładowania — zapalenie mózgu spowodowało zespoły padaczkowe. Nieleczone doprowadzi do ataków drgawkowych.
Plany leczenia Pauliny
Ze względu na trwającą w Ukrainie wojnę, Pani Iwona nie chce jechać tam z dzieckiem ponownie. Zaczęła więc szukać innych specjalistów i sposobu leczenia. Udało jej się skontaktować z włoskim lekarzem z Bari. Dr Nicola Antonucci na razie zalecił leczenie farmakologiczne, ale z dużym prawdopodobieństwem rodzinę czekają kosztowne, comiesięczne wyjazdy do Włoch, by Paulina otrzymywała wlewy. Koszt jednego to 25 tys. złotych za sam lek, a Paulina potrzebuje minimum 6 wlewów. W Polsce istnieje jedynie refundowane leczenie immunoglobulinami, ale warunkiem są przeciwciała nMda. Tych Paulina nie ma, więc bielańczycy zostali pozostawieni sami sobie.
- Łatwo sobie wyobrazić, że nawet dobrze zarabiająca osoba nie jest w stanie wydać co miesiąc tak wielkiej kwoty na leczenie dziecka. Nie mamy już żadnych oszczędności ani możliwości pozyskania tak dużych pieniędzy. Musimy liczyć na dobro i wsparcie bliskich oraz zupełnie obcych ludzi. Pieniądze zebrane dzięki Wam, pomogą nam leczyć córkę przy pomocy terapii, która przynosi rezultaty. Tutaj liczy się każda złotówka, ale także każde udostępnienie. Dlatego prosimy o wpłaty wszystkie osoby, które mogą podzielić się tym, co mają oraz o przekazanie linku do zbiórki kolejnym, by zobaczyło ją jak najwięcej ludzi dobrej woli. Chcemy zebrać 100 tysięcy złotych, żeby podać Paulinie immunoglobuliny. Na dokładną wycenę wlewów jeszcze czekam. Na ten moment mamy 40 tysięcy - informuje pani Iwona.
Zbiórka została zarejestrowana jako zbiórka publiczna. Jako redakcja Gazety Bielan podpisujemy się pod powyższym apelem. Jako bielańska wspólnota powinniśmy się wspierać i tworzyć społeczność dostępną dla wszystkich. Każda złotówka przybliża Paulinę do zdrowia.
Napisz komentarz
Komentarze